Família comemora chance de vida nova para o pequeno Samuel

Poços de Caldas, MG – Uma criança com toda energia que precisa para fazer suas estripulias, que adora vídeo game, com uma curiosidade impressionante,  tudo quer conhecer e saber como funciona, um menino muito falante, amigo de todos, carinhoso e ainda por cima adora sushi. Este é Samuel Tavares Rocha, de seis anos de idade. Ele poderia ser classificado facilmente como uma criança normal, mas, infelizmente, Samuel nasceu com uma doença rara, degenerativa e que pode levar à morte. O menino, filho de Karina Tavares, uma mãe incansável, batalhadora e que, apesar de tanta luta e sofrimento, leva a vida num alto astral contagiante. Em vários momentos ela contém as lágrimas e logo estampa um sorriso, geralmente ele vem quando fala do filho e de suas peripécias. “O Samuel é meu presente de Deus. Veio ao mundo para encantar, se dá bem com todo mundo e fica difícil não gostar deste menino”, destaca Karina.

Doença rara

Samuel nasceu com uma enfermidade genética rara que ataca o sistema nervoso, a adrenoleucodistrofia, que faz parte do conjunto de doenças chamadas leucodistrofias, causadas por uma deficiência na bainha de mielina, membrana protetora e isolante que envolve os neurônios e permite a condução dos sinais nervosos.

Só em homens

Karina também tem a mesma doença, ela vem de uma família que tem outros casos, por isso quando ficou grávida de Samuel ligou o sinal de alerta. Apesar de ser portadora, ela não desenvolveu a doença porque não se manifesta em mulheres, apenas em homens. “Quando fiquei sabendo que teria um menino, veio a preocupação, sabia que meu futuro filho poderia ter complicações”, destacou.

Diagnóstico

Quando Samuel tinha dois meses veio o diagnóstico positivo. Desde então começou um acompanhamento na Unicamp. Quando completou um ano Samuel começou um tratamento com restrição alimentar, em que todo tipo de gordura foi abolido de suas refeições, além de medicação constante. Samuel toma um remédio conhecido como Óleo de Lorenzo. Ao completar dois anos o menino começou a fazer ressonância de seis em seis meses. Karina conta que a doença pode se desenvolver de várias formas e o caso mais grave pode se acontecer na infância com a degeneração do cérebro. “Era o que a gente mais tinha medo e o que realmente leva ao óbito”, conta a mãe de Samuel.

Quem quiser saber mais sobre o medicamento e gosta de cinema pode procurar para assistir ao filme “O Óleo de Lorenzo”, película dos anos 90 com Suzan Sarandon no elenco principal. O filme retrata um caso parecido com o de Samuel.

A má notícia

Em julho, quando foi realizada mais uma ressonância, veio a notícia que ninguém queria, a doença teve uma evolução e mostrou que Samuel estava com três lesões cerebrais. “Foi um choque, a gente entrou em total desespero, era o que a gente mais tinha medo”, disse Karina. A Unicamp encaminhou a família para o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. Este hospital é referência em tratamento de doenças de metabolismo, caso de Samuel. “A gente começou toda a luta, a médica já nos disse que ele precisaria de um transplante de medula, voltamos para Poços de Caldas e fomos ao hemocentro fazer os exames e o resultado saiu em uma semana”, conta Karina.

Campanha

O tempo curto fez com que a família não perdesse tempo e começou uma campanha para achar um doador compatível com Samuel. Sabendo que a chance de encontrar um doador fora da família é uma a cada cem mil pessoas cadastradas, era assustadora a forte possibilidade de uma demora em achar alguém compatível.

Mega Sena

Mas realmente Deus existe e ele se mostrou forte para Karina e Samuel. O doador apareceu em tempo recorde, ele já estava cadastrado. “Ganhamos na Mega Sena. Encontramos muito rápido o doador, foi menos de uma semana após o início da campanha e isso foi impressionante, ficamos extremamente felizes”, destacou Karina.

E agora?

Agora começa outra saga na batalha de Karina e família pela recuperação de Samuel. O caminho ainda é longo, mas a chance do garoto ganhar uma nova vida compensa qualquer sacrifício. Um deles é praticamente se mudar para Curitiba e viver em terras paranaenses por pelo menos seis meses. No próximo dia 16 de novembro Samuel se interna no Hospital Pequeno Príncipe numa fase onde terá início todo o processo de quimioterapia. O transplante de medula é dia 3 de dezembro. Um presente de Natal antecipado e muito comemorado. Após o transplante Samuel deve seguir internado por mais um mês, porém, depois da alta hospitalar a família não poderá deixar a cidade. “Estamos correndo atrás para organizar tudo e ficar em Curitiba por pelo menos seis meses”, destacou Karina. “Ele não vai se recuperar, mas a doença será paralisada, não vai mais evoluir. Realmente será uma vida nova que ele terá de agora em diante. Com a doença estabilizada e sem o risco de evolução tudo será diferente. É muito triste, temos pessoas na família que desenvolveu na infância, é degenerativo e um processo lento onde a pessoa vai definhando até falecer. A gente temia isso para nosso Samuel e com o transplante de medula ele terá uma vida normal”, destacou.

Ajuda

Mas a luta e a batalha seguem. Mesmo após o sucesso da campanha, a família ainda vai precisar de muita ajuda, tanto no período que estiver em Curitiba, como depois que voltar para Poços de Caldas. “A medula vai estar começando a produzir as células no corpo dele agora e por isso ele precisará de várias transfusões de sangue”, explica Karina. A campanha de transplante de medula iniciada por ela segue e ela pede que as pessoas se dirijam até o hemocentro e se cadastrem. Segue ainda a campanha de doação de sangue. “A gente sabe que ele vai precisar muito, mas não só ele, muitas pessoas precisam de doação de sangue para cirurgias, então pedimos para quem puder ir doar sangue que é muito importante”, destacou. “Em todo o período que estivermos em Curitiba vamos precisar de ajuda para nos manter lá, então foi criada uma vaquinha virtual que vai nos ajudar a alugar uma casa, com a despesa com alimentação, medicamentos que ele vai precisar fora do hospital, medicamentos específicos e com valores elevados, então realmente vamos precisar muito desta ajuda”, falou. Tem ainda a questão da moradia em Poços. Quando a família retornar a casa em que reside precisará de adaptações, já que tem que estar preparada para o período de recuperação. Para ajudar Samuel basta acessar os seguintes endereços: https://www.instagram.com/samtavaresrocha/ ou https://www.facebook.com/profile.php?id=100086535224624

A ajuda também pode ser feita por pix com a chave (35) 98432-0988.

Paulo Vitor de Campos

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